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SUMMARY:Déambu’lit : encéphalomyélite myalgique\, droit\, soins\, re
 cherche !
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DESCRIPTION:L’Encéphalomyélite Myalgique nous cloue au lit Les pouvoir
 s publics nous abandonnent\n\nvoxEM est un collectif militant de malades d
 ’encéphalomyélite myalgique (EM ou EM/SFC) et de proches.\n\nMardi 12 
 mai 2026 à Grenoble\, c’est la journée internationale de l’EM. Nous 
 manifestons pour exiger droits\, soins\, recherche !\n\nVenez\, nous avon
 s besoin de bras\, de soutien\, de voix !\n\nVous souhaitez participez :
  écrivez-nous à contact [at] voxem.fr Cela nous aide pour l’organisati
 on et nous pouvons vous tenir au courant des changements potentiels (lieu\
 , annulation\, report..)\n\nRetrouvez-nous sur Facebook \, Instagram \, Li
 nkedin \, Bluesky \, Mastodon\n\n— -\n\nL’EM (ou EM/SFC) est une mala
 die chronique très invalidante qui :\n\ntouche des millions de personnes
  dans le monde \, près de 450 000 en France.\n\nest déclenchée par une 
 infection dans 80% des cas : un virus\, une bactérie ou un parasite\n\nat
 teint des personnes de tous âges \, y compris des ados et des enfants\, m
 ajoritairement des femmes mais aussi des hommes.\n\nest injustement niée 
 et minimisée . Elle est psychologisée alors que la science établit qu
 ’il s’agit d’une maladie organique.\n\nn‘a aucun traitement éprou
 vé : la recherche est largement sous-financée et en retard de plusieurs 
 décennies. Elle est absente en France.\n\nNous devons nous reposer et gé
 rer notre peu d’énergie. Les médecins ne reçoivent aucune formation s
 ur l’EM et nous prescrivent de la rééducation à l’effort\, qui peut
  aggraver dramatiquement notre état de base...\n\nL‘EM/SFC peut entraî
 ner un haut degré de handicap\, jusqu’à l’ alitement total . Les mal
 ades les plus sévères ne quittent jamais leur lit\, survivent dans la p
 énombre et le silence\, et ont besoin d‘aide pour les actes élémentai
 res.\n\nAbandon\, stigmatisation\, maltraitance médicale et institutionne
 lle : ça doit cesser !\n\nNous exigeons :\n\n▶️ DROITS : Reconnai
 ssance de l‘encéphalomyélite myalgique comme une maladie physique grav
 e et un handicap par les autorités sanitaires et la société.\n\n▶️ 
 RECHERCHE : Financement de la recherche pour mieux comprendre\, diagnosti
 quer et traiter l’EM/SFC.\n\n▶️ SOINS : Prise en charge adaptée et
  respectueuse\, formation des professionnels de santé et du social\, cré
 ation de services médicaux spécialisés.\n\n— -\n\nNotre site web : 
 voxem.fr Un site ressource : Comprendre l’EM Un article du mensuel CQFD
  sur l’EM et sur les actions de notre collectif.\nhttps://www.agendabull
 e.fr/event/2026/5/12/2576-deambulit-encephalomyelite-myalgique-droit-soins
 -recherche\nhttps://www.le-tamis.info/evenement/deambulit-encephalomyelite
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 rche !
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